Loren, la conmovedora historia del pequeño “bello durmiente” de Pinar del Río

Loren es un niño cubano que padece de una rara enfermedad que provoca que su cuerpo parezca una especie de “pedazo de tela”. Conocido como el síndrome de Kleine – Levin, este padecimiento afecta entre uno y cinco millones de personas a nivel mundial y los que la padecen son conocidos con el sobrenombre de “bellos durmientes”.

Dania, la madre de Loren, se enteró de todo esto luego que un médico en La Habana le diagnosticó la enfermedad a su hijo. Desde ese momento, cada vez que el niño dice que se siente cansado ella se prepara para lo peor, porque las crisis se presentan sin avisar y pueden durar varios días.

Cuando se presentan las crisis, Loren no puede controlar su cuerpo ni sus movimientos. Su cuerpo permanece alejado de su voluntad hasta que de pronto logra recuperar la consciencia y vuelve a ser él.

La primera vez que se presentó esta situación fue cuando Loren tenía seis años. En aquel entonces, los médicos que atendieron pensaban que la ataxia era provocada por epilepsia y luego tantearon la idea de que se trataba de una intoxicación debido a la inhalación de los químicos del cultivo del tabaco.

Cuando Loren le dice a su madre que siente un cansancio insoportable, ella se inquieta.

Un médico muy joven (en quien Dania no quiso confiar en un primer momento), comentó la posibilidad de que se tratase de un trastorno del sueño. Había dado en el clavo.

El síndrome de Kleine – Levin provoca que los afectados sufran de episodios de hipersomnia, disfunción cognitiva, conducta desinhibida y alteraciones del apetito.

En Cuba solamente se ha presentado dos casos de esta rara enfermedad: el de Loren y otro en la provincia de Villa Clara.

Cuando Loren entra en crisis (que suelen ser de diferente duración, incluso semanas) y se duerme no despierta aunque sus padres lo intenten. Entonces se deshidrata y cuando despierta lo hace muy alterado y con un enorme apetito.

Fuera de las crisis pueden llevar una vida normal. Sin embargo, requieren atención psicológica pues presentan problemas de conducta, tendencia a la alimentación compulsiva, desorientación y retraso cognitivo.

Por suerte para Loren, su caso no es de los más graves que se ha reportado en el mundo. No obstante, a sus padres solo le queda seguir cuidando de su “bello durmiente”, para quien hasta el momento no existe ninguna cura.


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