sábado, diciembre 4, 2021
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Melany, la niñita cubana que sufre la rara enfermedad conocida como piel de cristal o de mariposa

Melany Correa Hernández pronto cumplirá 11 años de vida, de una ternura infinita son sus mejillas blancas, su pelo castaño y sus hermosos, y expresivos, ojos verdes. Su madre tenía tan solo 17 primaveras cuando ingresó en el hospital materno de Yaguajay, en la provincia de Sancti Spíritus, a las 24 semanas de gestación. En su vientre crecía una criatura con la piel tan frágil como el cristal, azar que la joven y los médicos desconocían.

“Al nacer la niña tenía tres lesiones en la piel: una en cada pie y otra en un bracito, las que se provocaron cuando pasó por el canal del parto; en ese momento los médicos desconocían la causa, pero como a las seis horas la dermatóloga la vio y diagnosticó que era epidermólisis bullosa; los especialistas le pronosticaron poco tiempo de vida”, así evoca la madre el día en que se unieron alegría y desconcierto en su corazón.

La doctora María Cristina Abreu Rodríguez, especialista de primer grado en Dermatología, sostiene que las dudas acerca de la superviviencia de la bebé estuvieron fundamentadas en la severidad de las lesiones de la recién nacida; esta es una enfermedad incompatible con la vida, agrega, “se hizo el diagnóstico a tiempo y se tomaron todas las medidas pertinentes para estos casos, la niña ha salido adelante con la ayuda de su mamá que se ha consagrado a su atención”, expresa la galena.

Durante los cuatro meses posteriores a su nacimiento Melany estuvo ingresada, hasta que las autoridades gubernamentales le propusieron a Naylet que podía mudarse a una casa confortable en Iguará, como lo requerían las indicaciones orientadas por los médicos, que incluían la climatización de la vivienda.

Fue el comienzo de una maternidad de aprendizaje doble para la muchacha: “En la piel de Melany se producen ampollas con más frecuencia que las otras formas de esta enfermedad, algunas por un leve roce, y otras espontáneas, al reventarse provocan lesiones, todo ello exige extremada higiene para evitar las infecciones, por eso le hiervo el agua para el baño, se asea con un gel específico, sus sábanas las hiervo, ella toma agua tratada, y el calor le hace mucho daño”.

A pesar de la prescripción de los médicos sobre la temperatura necesaria para una mayor calidad de vida de la niña, hoy solamente tiene climatizado su cuarto: “Esta es una enfermedad a veces incomprendida por parte de la sociedad, debe ser por desconocimiento. Yo pasé un poquito de trabajo con el asunto del aire acondicionado, pero ya el que tenemos es nuevo, lo mejor para ella sería que también se colocara uno en el aulita”.

Como estos niños tienen afectada la piel, la primera barrera del cuerpo para defenderse de las infecciones, es de vital importancia la temperatura adecuada para evitar los gérmenes proclives en el calor, subraya la especialista en Dermatología.

El sistema social cubano le asegura a Naylet una pensión mensual para el cuidado de su hija y otra para el pago de la corriente eléctrica. Igualmente, el Ministerio de Salud le garantiza la atención terciaria, una bonificación para el Neobatín, así como gasas y apósitos.

La variedad de Melany es la más agresiva de los tres casos que existen en la provincia; las lesiones son más frecuentes y lo que más le afecta son las manos y los pies, por lo que padece de contractura muscular en las manos.

Sus vacaciones de este año transcurrieron jugando a “las casitas” o durmiendo. Por primera vez no salió del cuarto invernal ideal para su calidad de vida, algo muy difícil de lograr cuando era más pequeña; no obstante, a veces juega con otros niños y, a pesar de su corta edad, ya ha desarrollado la madurez para cuidarse a sí misma: no corre, no se agacha, incluso desde hace dos años se cura sola sus lesiones. Nadie como ella para saber el límite del dolor.

“Ella perdió las uñas de las manos y los pies cuando nació; los órganos internos también se le afectan, cuando tenía cuatro años estuvo grave con una obstrucción intestinal; la niña come los alimentos batidos desde que na
ció porque la enfermedad le provocó estenosis esofágica, a veces se ahoga hasta con agua”, argumenta la mamá.

Ojalá esta niña con piel de mariposa pueda seguir abriendo sus alas cada día y llenando la vida de todos los que la aman y la rodean.


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